“우리의 삶은 달라졌을 뿐, 끝난 것이 아니었습니다”

1형당뇨를 둘러싼 오해와 췌장장애 인정, 아이들이 꿈을 이어가기 위해 필요한 변화

1편에서 지후의 어머니는 진단 뒤 달라진 일상 속에서도 아이가 좋아하는 야구와 학교생활을 계속 이어갈 수 있도록 가족에게 맞는 방법을 찾아온 시간을 들려줬다. 그러나 아이의 삶을 지키는 일은 한 가족의 노력만으로 완성될 수 없다.

학교와 체육 현장에서 혈당 확인과 저혈당 대처를 자연스러운 건강관리로 받아들이고, 질환에 대한 오해 대신 정확한 이해가 자리 잡아야 한다. 2편에서는 1형당뇨를 둘러싼 대표적인 오해와 2026년 7월 시행된 췌장장애 등록의 의미, 아이들이 자신의 꿈을 계속 이어가기 위해 필요한 사회적 변화를 살펴본다.

1. ‘소아당뇨’도, 단 것을 많이 먹어서 생긴 병도 아닙니다

1형당뇨를 설명할 때 환우와 가족이 가장 먼저 마주하는 것은 질환 자체보다 잘못된 인식이다. 어린아이에게만 생기는 병이라는 생각, 단 음식을 많이 먹어서 발병했다는 추측, 인슐린을 한 번 맞으면 일상이 곧바로 정상으로 돌아온다는 오해가 반복된다.

▲ 지후가 직접 인슐린을 투여하는 모습 ⓒ 위기브

Q. 사람들이 1형당뇨에 대해 흔히 오해하는 것 세 가지가 있다면 무엇일까요?

가장 먼저 말씀드리고 싶은 것은 아직도 많은 분이 1형당뇨를 단순히 ‘소아당뇨’라고 부른다는 점입니다. 물론 어린 나이에 발병하는 경우가 많아 붙은 이름이지만, 이 표현 때문에 아이들에게만 생기는 병이라고 오해하기 쉽습니다. 실제로는 성인에게도 발병할 수 있고 평생 관리가 필요한 질환입니다.

두 번째는 단 것을 많이 먹어서 생긴 병이라는 오해입니다. 1형당뇨는 생활습관 때문에 생기는 질환이 아닙니다. 자신의 면역체계가 췌장에서 인슐린을 만드는 세포를 공격하면서 발생하기 때문에 환우나 부모가 죄책감을 가질 이유가 전혀 없습니다.

세 번째는 인슐린을 맞으면 곧바로 괜찮아지는 병이라는 생각입니다. 많은 분이 주사 한 번이면 해결된다고 생각하지만, 실제로는 식사와 운동, 스트레스, 성장, 수면 같은 작은 변수에도 혈당이 계속 달라집니다. 겉으로는 평범해 보여도 환우와 가족은 하루 24시간 끊임없이 계산하고 판단하며 살아가고 있습니다. 1형당뇨가 단순히 ‘당이 높은 병’이 아니라 매 순간 생명을 관리해야 하는 질환이라는 사실을 조금 더 정확히 이해해주셨으면 좋겠습니다.

2. 췌장장애 인정, 사회가 현실을 보기 시작한 첫걸음

2026년 7월 1일부터 장애인복지법상 장애유형에 ‘췌장장애’가 새로 포함됐다. 당뇨병 중 췌장의 인슐린 분비 기능이 손상돼 지속적인 인슐린 투여와 혈당 관리가 필요한 사람은 정해진 기준과 심사를 거쳐 장애 등록을 신청할 수 있게 됐다.

Q. 2026년 7월부터 췌장장애가 신설돼 기준을 충족하는 당뇨병 환자가 장애 등록을 신청할 수 있게 됐습니다. 이 변화를 어떻게 받아들이셨나요?

많은 분이 장애라는 단어를 부정적으로 받아들이기도 합니다. 하지만 저희에게 이 변화는 낙인이 아니라, 드디어 사회가 현실을 인정하기 시작했다는 의미로 다가옵니다.

1형당뇨는 단순히 혈당이 높은 병이 아닙니다. 24시간 내내 생명을 유지하기 위해 끊임없이 판단하고 관리해야 하는 병입니다. 이번 변화가 제도의 신설에 그치지 않고, 보이지 않는 어려움을 겪고 있는 수많은 환우와 가족의 삶을 사회가 이해하는 첫걸음이 되었으면 합니다.

▲ 감독님과 찍은 사진, 유니폼 속 연속혈당측정기의 모습 ⓒ 위기브

3. 아이들이 꿈을 계속 이어갈 수 있는 사회

제도가 바뀌어도 학교와 운동장에서 필요한 관리가 눈치 보이는 일로 남는다면 환우의 일상은 크게 달라지기 어렵다. 혈당을 확인하거나 갑자기 간식을 먹는 행동을 특혜나 이상한 행동으로 보지 않고, 생명과 안전을 위한 필수 관리로 이해하는 환경이 필요하다.

Q. 앞으로 1형당뇨에 대한 사회적 인식을 바꾸기 위해 어떤 활동들이 이어지기를 바라시나요?

아직도 많은 사람이 1형당뇨를 잘 모르고 있습니다. 학교에서 아이가 수업 중 혈당을 확인해야 할 때, 운동 중 갑자기 간식을 먹어야 할 때 사람들은 쉽게 의아하게 바라봅니다.

앞으로는 학교와 체육활동, 사회 전반에서 1형당뇨에 대한 올바른 교육이 이루어졌으면 좋겠습니다. 아이들이 질환 때문에 위축되지 않고 자신의 꿈을 계속 이어갈 수 있는 사회가 되었으면 합니다.

▲ 지후가 직접 혈당 체크를 하는 모습 ⓒ 위기브

▲ 지후가 소속된 브라더유소년 야구팀 ⓒ 위기브

가족의 노력과 제도 변화가 일상의 변화로 이어지려면 지역사회의 참여도 필요하다. 위기브에서 만날 수 있는 안성시 1형당뇨 지정기부사업은 기부자가 응원하고 싶은 사업을 직접 선택하고, 지역사회가 환우와 가족의 부담을 함께 나눌 수 있도록 마련된 참여 통로다.

기부금은 사업계획에 따라 1형당뇨 환우와 가족에게 필요한 지원, 질환과 혈당 관리에 관한 교육, 사회적 인식 개선 등 환우의 삶을 실질적으로 돕는 방향으로 활용된다.

Q. 마지막으로 같은 길을 걷고 있는 1형당뇨 환우와 가족들에게 한마디 부탁드립니다.

저는 진단을 받았던 그날을 아직도 선명하게 기억합니다. 세상이 멈춘 것 같았고, 다시는 이전의 삶으로 돌아갈 수 없을 것 같았습니다. 그런데 지금은 알게 됐습니다. 우리의 삶은 이전과 달라졌을 뿐, 끝난 것이 아니었다는 것을요.

우리 아이는 여전히 운동할 수 있고, 여행할 수 있고, 꿈을 꿀 수 있고, 원하는 삶을 살아갈 수 있습니다. 단지 조금 더 많은 준비가 필요할 뿐입니다.

그리고 이 말을 꼭 전하고 싶습니다. 우리는 매일 혈당만 관리하는 것이 아닙니다. 아이의 삶과 미래를 지켜내고 있습니다. 지금 이 길을 걷고 있는 모든 가족분들, 정말 잘하고 계십니다. 절대 혼자가 아닙니다.

마무리

1형당뇨를 제대로 이해한다는 것은 환우를 아프고 도움만 받아야 하는 사람으로 바라보는 것이 아니다. 필요한 치료와 관리를 이어가면서도 공부하고 일하고 운동하며 자신의 삶을 살아갈 수 있다는 사실을 인정하는 일이다.

지후가 그라운드에서 계속 공을 던지기 위해서는 가족의 세심한 관리와 의료적 지원뿐 아니라 학교와 체육 현장의 이해, 제도의 뒷받침, 지역사회의 참여가 함께 필요하다. 편견을 정확한 정보로 바꾸고 필요한 지원을 연결할 때, 아이들은 질환이 아닌 자신의 꿈으로 설명되는 삶을 이어갈 수 있다.